Ciao, sono Marta e ho 47 anni.
Quando la dottoressa Maddalena, il giorno della mia dimissione dall' Ospedale Santa Maria, mi ha chiesto di partecipare al progetto “Mi Racconto” e scrivere qualcosa sulle mia esperienza, mi ha un po' spiazzato.
Pur essendo reduce da un intervento chirurgico al seno, sono ancora in attesa dell'esito dell'esame istologico e non mi sento parte del gruppo delle pazienti oncologiche. Allora perchè scrivo? Scrivo perchè ho comunque qualcosa da raccontare.
Ho una compagna di vita che si chiama Fibrosi Cistica.
È una malattia genetica, congenita, degenerativa che tradotto significa che c'è l'hai dalla nascita e non te ne liberi. La conosco bene ormai la mia FC, la sfido da una vita.
A volte gioca brutti tiri ma cerco di non farmi sorprendere anticipando le sue mosse. La lotta è diventata quasi un gioco di strategie. Devi combatterla ogni giorno della tua vita con terapie quotidiane specifiche, ricoveri periodici e tanto tanto altro.
Non puoi permetterti il lusso di “prenderti una vacanza da lei”. Mai.
Negli anni le terapie sono molto cambiate e l'aspettativa di vita si è allungata di molto. Ecco, l'aspettativa di vita è un numero che ho sempre rincorso. Quando avevo 15 anni, l'aspettativa di vita per i malati di Fibrosi Cistica era di 28 anni. Sono arrivata ai 30 e lei si era alzata a 40.
Adesso ne ho 47, sto bene e credo di essere di molto in vantaggio rispetto a quel numero. Questo di certo mi ha frenato sempre nel fare progetti a lunga scadenza, mi sembrava di non potermelo permettere. Alcuni traguardi, però, sono stati raggiunti comunque. Passo dopo passo. Una laurea, un lavoro che amo, l'acquisto di una casa, il matrimonio, i viaggi e chissà cos'altro.
Quando ho saputo del nodulo al seno ho realizzato che era il momento di saltare un nuovo ostacolo.
Di solito non mi pongo domande a cui non so dare risposta, non fantastico sui mille possibili epiloghi di una storia che è solo al primo capitolo. Ho imparato anche a non confrontare la mia esperienza con quella di altri perchè, tanti anni fa, una persona molto speciale mi ha detto che ogni essere umano è unico e reagisce alle malattie cosi come alle cure in modo personale.
Mi affido a chi ha esperienza senza cercare risposte altrove. Ho incontrato medici che mi hanno ispirato fiducia sin da subito.
Ho seguito i loro consigli con l'obiettivo di risolvere la questione.
Si deve eliminare l'intruso? Ok, si elimina. E se poi ci sarà altro da fare, si farà.
Si combatterà senza esclusione di colpi perchè non mi arrenderò mai a qualcosa
che possa portarmi via la vita che mi conquisto giorno per giorno.
Sappiamo tutti che non è facile convivere con una malattia ma, in questo, c'è qualcosa di positivo. È cambiata la mia prospettiva. Ho imparato a guardare il mio mondo dall'alto, riuscendo a distinguere ciò che è veramente importante. Se sei in alto lo sguardo si posa su ciò che è grande e le cose piccole scompaiono. Solo per le cose grandi, importanti per noi, vale la pena ridere, piangere, arrabbiarsi, amare, affannarsi, lavorare, provare emozioni forti. Individuiamo ciò che è importante, assorbiamo energie positive e lottiamo per esse.